A doença, rara e grave, afeta os músculos e compromete os movimentos mais básicos. O Zolgensma é a esperança dessas famílias, mas o acesso ao remédio pelo SUS é bastante limitado.
Uma família de Fartura está realizando uma campanha na internet para coletar assinaturas na plataforma do Senado Federal para que a proposta de ampliação do acesso ao medicamento Zolgensma seja debatida pelos senadores e possa virar lei.
Essa ação pode mudar a vida da Luiza, uma bebê da cidade de Fartura, e de milhares de outras crianças em todo o Brasil que sofrem com a AME (Atrofia Muscular Espinhal) — uma doença grave, que acomete um em cada 11 mil nascidos vivos, afeta os músculos e compromete os movimentos mais básicos, como respirar e engolir.
O Zolgensma, considerado um dos medicamentos mais caros do mercado e que foi incluído na cobertura de planos de Saúde no Brasil em 2023, é a esperança dessas famílias. Porém, hoje, o acesso pelo SUS (Sistema Único de Saúde) é considerado muito limitado. As primeiras aplicações do Zolgensma pelo SUS foram em maio deste ano.
“A doença é rara, então são poucas a famílias atingidas. Mas nós, aqui de Fartura, somos uma dessas famílias”, explica Andreza Bezerra, mãe de Luiza.“A doença é rara, então são poucas a famílias atingidas. Mas nós, aqui de Fartura, somos uma dessas famílias”, explica Andreza Bezerra, mãe de Luiza.
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença genética degenerativa, que afeta os neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários como respirar, engolir e andar.
A AME é causada por uma mutação no gene SMN1, resultando na deficiência da proteína SMN, essencial para a sobrevivência desses neurônios. A doença leva à progressiva fraqueza muscular e atrofia, impactando a qualidade de vida do paciente.
O remédio é uma terapia gênica, que devolve ao paciente o gene faltante. Ele foi desenvolvido por um laboratório nos Estados Unidos, é vendido por uma empresa suíça e tem custo muito alto. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o tratamento em 2020.
“A doença não pode ser detectada pelo teste do pezinho, apenas por exame genético, um procedimento demorado pelo SUS, acarretando o atraso do diagnóstico. A lei atual limita o fornecimento do medicamento Zolgensma a crianças de até 6 meses, apesar de a bula permitir o uso até os 2 anos. Essa restrição não condiz com a realidade das famílias, pois o diagnóstico pode ocorrer após esse prazo. Diante disso, a majoração de idade limite estabelecida pela lei, para 2 anos de idade fará total diferença para determinar a vida e a morte de muitas crianças, e garantirá um tratamento mais justo e compatível com a realidade”, diz o site da campanha, localizado no portal oficial do Senado Federal.
Como contribuir - Para ajudar na campanha, é possível votar no site do Senado com apenas um clique: acesse o link deste trecho em destaque e selecione ‘APOIAR’. Entretanto, para votar, é preciso estar validado pelo sistema da plataforma, com o cadastro do gov.br (confira mais instruções na imagem abaixo).
“Assine e vote para dar voz a quem não pode esperar! Cada voto é uma chance de vida!”, completa o texto. A meta da campanha é coletar 20 mil assinaturas.
